Tan pronto como la pequeña Ella-Louise se desvaneció, con su pequeño y frágil cuerpo atormentado por el dolor, su madre desconsolada quedó con una enorme sensación de impotencia.Linda Van Roy explica que no pudo hacer nada para ayudar a su bebé, enferma terminal, en sus últimas horas de vida.
“En ese etapa te dicen que es mejor no darle ningún líquido , porque los bebés son capaces de sobrevivir con pequeñas gotas de líquido”, dijo. “Así que dejamos de alimentarla. Al final era solo huesos y piel, no un bebé”.
Con diez meses de edad, Ella- Louise murió hace dos años con la enfermedad de Krabbe, una mutación genética rara y terminal que daña el sistema nervioso.
En los últimos días de la vida de Ella- Louise, cuando se le estaba aplicando la sedación paliativa, van Roy, de Schilde, Bélgica, dice que podía ver la agonía en el rostro de su hija.
“Ella murió un martes, el lunes vimos en su cara que ella estaba destrozada por el dolor. Y entonces empezamos a enfadarnos, porque sabes que no existe ningún medicamento capaz de quitarle ese dolor”.
Linda explica que hubiera deseado poder administrarle una dosis fatal de medicamentos para que el final de la corta vida de su hija llegara con más rapidez.
